LA FIBROMYALGIE-QUAND LE CORPS HURLE SES SOUFFRANCES-: Du patient expérientiel au patient expert

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Lorsque cette maladie invisible sommeille dans ton corps, elle attend patiemment la moindre fissure pour s’immiscer. Puis, un élément déclencheur survient, et la fibromyalgie se déploie, prenant possession de chaque parcelle de ton être. C’est alors que commence une lutte incessante : elle te broie, te tord de douleurs, te prive d’énergie et de sommeil, jusqu’à te terrasser complètement. À ce moment précis, tu réalises qu’il te faut faire preuve de ruse face à cette maladie. Un long travail sur toi-même s’impose si tu veux avancer vers la résilience.

Ce récit témoigne d’une tranche de ma vie que je partage avec vous, brut et authentique. Quand la maladie m’a envahie et que je ne pouvais plus lutter, j’ai regardé un reportage sur le concept de « patient expert ». Cette révélation m’a montré le chemin à emprunter pour entamer ma reconstruction vers un avenir adapté. C’est pourquoi je m’investis dans l’aide aux patients souffrant de la même pathologie que moi, grâce à mon diplôme en éducation thérapeutique. J’accompagne aussi les familles et les proches, afin qu’ils puissent mieux comprendre nos réalités corporelles, surtout quand « nos corps hurlent de souffrance ». Il est crucial de rendre visible cette maladie invisible, qui a tant besoin de sortir de l’ombre.

Ce livre adopte une approche résolument positive. Il part d’une situation douloureuse pour se transformer en un parcours vers un nouvel avenir, permettant de mieux vivre avec la maladie. J’ai même envoyé cet ouvrage au ministère de la Santé et à plusieurs sénateurs pour attirer l’attention sur cette pathologie, qui n’est ni imaginaire ni fictive, mais bien réelle. Mon objectif est de lui donner un peu de visibilité.

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J’espère que cette version vous convient !