Moins de souffle, plus de vie: Mon combat contre la mucoviscidose

Jeanne, atteinte de mucoviscidose, une maladie génétique incurable, se bat depuis sa naissance pour respirer. Malgré une espérance de vie réduite, elle est déterminée à savourer chaque instant de sa vie. Dans ce récit autobiographique à plusieurs voix, Jessica Maetz partage ses joies et ses peines, ses doutes et ses espoirs. Elle montre avec passion comment vivre intensément, même face à une combinaison de gènes malchanceuse. L’auteure s’engage également auprès de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui reçoit la moitié des droits d’auteur de cet ouvrage.

Yves Duteil et Laurence Ferrari, marraine et parrain de l’association, ont été touchés par ce témoignage. « Ce récit ne manque pas de souffle. Il respire l’authenticité et diffuse un vent de fraîcheur qui irradie l’espoir autour d’un mot souvent étouffé : la mucoviscidose », affirme Yves Duteil. Laurence Ferrari ajoute : « C’est l’histoire d’une révolte silencieuse qui ne fait pas la Une des journaux télévisés, mais qui incarne la grandeur des hommes et des femmes. Ce combat résonne chez des milliers d’enfants, d’adolescents et de parents dans notre pays. Grâce à ces lignes, ils trouveront toute l’humanité et le courage nécessaires pour mener à bien leur propre bataille. »

La traduction en anglais est maintenant disponible sous le titre « Short of Breath, Full of Life ». En savoir plus.